ENTREVISTA A LA MADRE DE ALE

    Agradecemos a Maribel su participación en nuestro Blog, ya que para los profesionales de la educación es muy importante contar con el apoyo de las familias.


  

¿Cómo llegaste a saber que tu hijo/a tiene el Síndrome de Williams?

Cuando fuimos a su primera revisión el doctor nos dijo que Ale tenía una hernia inguinal de la que iba a tener que ser operado y un soplo en el corazón. Para poder operarle tuvimos que ir al cardiólogo para ver si se le podía suministrar anestesia. Ahí es donde el doctor Gavilán se dio cuenta del síndrome del peque, pero no nos dijo nada, nos mandó a ir a ver al médico de dismorfología que ya nos lo explicó y nos mandó hacerle la prueba de FISH donde dio positivo.

 ¿Cómo te sentó la noticia?

Cuando el doctor de dismorfología nos contaba que casi seguro que Ale tenía un síndrome, el SW, no me lo llegué a creer del todo porque yo veía a mi bebé totalmente normal. No le había notado nada, de todas maneras la pena se cebó con nosotros y nos pusimos a buscar información sobre la enfermedad. Al poco yo estaba segura de que tenía el citado síndrome. Pasé muchos momentos de pena y de angustia, pero pronto pasaron, suelo buscar el lado positivo de las cosas y esto también lo tenía.

 ¿Qué apoyos o ayudas recibisteis?

Yo entiendo que recibí todo el apoyo necesario, por parte de médicos, de la familia, de los amigos y de las asociaciones de SW. Los médicos siempre me han tratado especialmente bien y las asociaciones, que prácticamente no he necesitado me han llamado y me han acogido como no creía que pudieran hacerlo personas desconocidas.

Por otra parte, la junta de Andalucía en seguida nos llamó para empezar la estimulación temprana y nos recomendaron apuntar a Ale en algo privado para completar su formación. Nos dieron el certificado de minusvalía y creo que todo ha ido siempre sobre ruedas. Además trabajo en Telefónica y me paga el 90% de las clases de Ale.

¿Qué dificultades han tenido a causa del Síndrome de Williams?

Dificultades de momento solo el tener que ir con mucha regularidad al médico, aunque nunca se me ha hecho pesado. Por otra parte, las dificultades de intentar enseñar a Ale algo que no sé como enseñarle es lo que peor llevo, pero con la ayuda de sus profes siempre conseguimos resolverlo.

 ¿Qué necesidades tienen las personas con el Síndrome de Williams para conseguir su inclusión en la sociedad?

No sé qué necesidades tienen las personas con SW para su inclusión en la sociedad, de momento Ale tiene 4 años y va al cole normal, donde le tratan estupendamente sus compañeros y su profe es un encanto

¿Qué te ha aportado tener un/a  hijo/a con el Síndrome de Williams?

Me ha aportado una visión más amplia de la vida, mirar a las personas con otros ojos y por otra parte Ale es un niño que se hace querer, le sucede donde quiera que va y por eso me ha aportado mucha felicidad.

¿Qué virtudes tiene su hijo/a?

Tiene la virtud de ser un niño super simpático, con un gran carisma, que le encanta hablar con los demás y cuando vamos por la calle la gente le va saludando y a veces yo no las conozco. Es un niño muy alegre y es muy juguetón.

 ¿Cómo trabajáis con su hijo/a en la escuela? ¿Y en casa?

       No trabajo con Ale en la escuela. En casa trabajamos los puzzles, trabajamos con las letras, le he comprado unos cuadernillos de preescolar y tres o cuatro veces en semana trabajamos con ellos. Hace rayas, rodea objetos, colorea, busca formas, recorta. Tenemos además otros libros que le ayudan a trabajar con más ganas, aunque en general nunca quiere sentarse a trabajar.

¿Qué metodología utilizáis para trabaja con él/ella?

         El método que yo uso es lo que os he contado antes. Le he comprado cuadernillos y los hacemos, después practicamos con los libros de Dora y le ayudo a que intente escribir su nombre, ya escribe la A, ahora estamos practicando la L y la E. Después le dejo recortar, le leo un cuentecillo. Lo normal de esta edad pero con la dificultad que él tiene para concentrarse y que siempre cree que no puede hacerlo.  Ahora estamos jugando con él a las chapas. Le ponemos tapones y un garbanzo que hace de balón y tiene que darle con un chasquido de los dedos. De momento es complicado.

¿En qué modalidad está escolarizado/a su hijo/a?

Ale está escolarizado en 2º de preescolar del cole a donde va su hermano, el Colegio Público Pedro Gutierrez de Alcalá de Guadaira que hasta ahora todo lo que he recibido de ellos ha sido el mejor de los tratos.

Se dice que las personas con Síndrome de Williams tienen una gran capacidad musical, ¿su hijo/a tiene esta habilidad?

       De momento es muy pequeño y no notamos que tenga ninguna habilidad musical, de hecho le hemos comprado un pequeño teclado y otros instrumentos musicales y no notamos que tenga una capacidad distinta a cualquier otro niño.

¿Qué consejos darías a las personas que tratan con el Síndrome de Williams?

No sabría darle ningún consejo. Quizás a los papás que normalmente una doctora tiene una sensibilidad para atenderle que no he encontrado yo en ningún hombre médico y así no llora tanto en las consultas.

   ALGUNAS CONCLUSIONES:


1. Entendemos mejor que supone para los padres tener un hijo/a con el Síndrome de Williams.


2. Es muy importante informar a los padres acerca del síndrome de su hijo/a.


3.  La detección precoz es muy importante para empezar a trabajar con el niño/a la estimulación temprana.


4.  Es muy importante  la colaboración de los profesionales de la educación con las familias.