¿Cómo llegaste a saber
que tu hijo/a tiene el Síndrome de Williams?
Cuando fuimos a su primera revisión el doctor nos dijo que Ale
tenía una hernia inguinal de la que iba a tener que ser operado y un soplo en
el corazón. Para poder operarle tuvimos que ir al cardiólogo para ver si se le
podía suministrar anestesia. Ahí es donde el doctor Gavilán se dio cuenta del
síndrome del peque, pero no nos dijo nada, nos mandó a ir a ver al médico de dismorfología
que ya nos lo explicó y nos mandó hacerle la prueba de FISH donde dio positivo.
¿Cómo te sentó la noticia?
Cuando el doctor de dismorfología nos contaba que casi seguro
que Ale tenía un síndrome, el SW, no me lo llegué a creer del todo porque yo
veía a mi bebé totalmente normal. No le había notado nada, de todas maneras la
pena se cebó con nosotros y nos pusimos a buscar información sobre la enfermedad.
Al poco yo estaba segura de que tenía el citado síndrome. Pasé muchos momentos
de pena y de angustia, pero pronto pasaron, suelo buscar el lado positivo de
las cosas y esto también lo tenía.
¿Qué apoyos o ayudas recibisteis?
Yo entiendo que recibí todo el apoyo necesario, por parte de
médicos, de la familia, de los amigos y de las asociaciones de SW. Los médicos
siempre me han tratado especialmente bien y las asociaciones, que prácticamente
no he necesitado me han llamado y me han acogido como no creía que pudieran
hacerlo personas desconocidas.
Por otra parte, la junta de Andalucía en seguida nos llamó para
empezar la estimulación temprana y nos recomendaron apuntar a Ale en algo privado para completar
su formación. Nos dieron el certificado de minusvalía y creo que todo ha ido
siempre sobre ruedas. Además trabajo en Telefónica y me paga el 90% de las
clases de Ale.
¿Qué dificultades han
tenido a causa del Síndrome de Williams?
Dificultades de momento solo el tener que ir con mucha
regularidad al médico, aunque nunca se me ha hecho pesado. Por otra parte, las
dificultades de intentar enseñar a Ale algo que no sé como enseñarle es lo que
peor llevo, pero con la ayuda de sus profes siempre conseguimos resolverlo.
¿Qué necesidades tienen las personas con el
Síndrome de Williams para conseguir su inclusión en la sociedad?
No sé qué necesidades tienen las personas con SW para su
inclusión en la sociedad, de momento Ale tiene 4 años y va al cole normal,
donde le tratan estupendamente sus compañeros y su profe es un encanto
¿Qué te ha aportado
tener un/a hijo/a con el Síndrome de
Williams?
Me ha aportado una visión más amplia de la vida, mirar a las
personas con otros ojos y por otra parte Ale es un niño que se hace querer, le
sucede donde quiera que va y por eso me ha aportado mucha felicidad.
¿Qué virtudes tiene su
hijo/a?
Tiene la virtud de ser un niño super simpático, con un gran
carisma, que le encanta hablar con los demás y cuando vamos por la calle la
gente le va saludando y a veces yo no las conozco. Es un niño muy alegre y es
muy juguetón.
¿Cómo trabajáis con
su hijo/a en la escuela? ¿Y en casa?
No trabajo con Ale
en la escuela. En casa trabajamos los puzzles, trabajamos con las letras, le he
comprado unos cuadernillos de preescolar y tres o cuatro veces en semana
trabajamos con ellos. Hace rayas, rodea objetos, colorea, busca formas,
recorta. Tenemos además otros libros que le ayudan a trabajar con más ganas,
aunque en general nunca quiere sentarse a trabajar.
¿Qué metodología
utilizáis para trabaja con él/ella?
¿En qué modalidad
está escolarizado/a su hijo/a?
Ale está escolarizado en 2º de preescolar del cole a donde va su
hermano, el Colegio Público Pedro Gutierrez de Alcalá de Guadaira que hasta
ahora todo lo que he recibido de ellos ha sido el mejor de los tratos.
Se dice que las
personas con Síndrome de Williams tienen una gran capacidad musical, ¿su hijo/a
tiene esta habilidad?
De momento es muy
pequeño y no notamos que tenga ninguna habilidad musical, de hecho le hemos
comprado un pequeño teclado y otros instrumentos musicales y no notamos que
tenga una capacidad distinta a cualquier otro niño.
¿Qué consejos darías
a las personas que tratan con el Síndrome de Williams?
No sabría darle ningún consejo. Quizás a los papás que
normalmente una doctora tiene una sensibilidad para atenderle que no he
encontrado yo en ningún hombre médico y así no llora tanto en las consultas.
ALGUNAS CONCLUSIONES:
1. Entendemos mejor que supone para los padres tener un hijo/a con el Síndrome de Williams.
2. Es muy importante informar a los padres acerca del síndrome de su hijo/a.
3. La detección precoz es muy importante para empezar a trabajar con el niño/a la estimulación temprana.
4. Es muy importante la colaboración de los profesionales de la educación con las familias.
